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DESTAQUES
ANS atualiza regras para alteração de hospitais nos planos de saúde
A importância do médico gestor
Implementação de tecnologias no sistema público enfrenta desafios
Os desafios para a integração da telemedicina a outros serviços
Como epidemia de opioides deu novo fôlego à ‘guerra às drogas’ nos EUA
Plano de Saúde é condenado a pagar R$ 1 milhão por descumprir decisão judicial
Planos de saúde sem reembolso ganham espaço no mercado
Do pobre ao rico, fila de transplante de órgãos não faz distinção de paciente
Deputado Fred Rodrigues quer instituir campanha de conscientização contra o aborto
As doenças desconhecidas que afetam 350 milhões ao redor do mundo
AGÊNCIA BRASIL
ANS atualiza regras para alteração de hospitais nos planos de saúde
A Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) aprovou novas regras para a alteração de rede hospitalar das operadoras de planos de saúde. As mudanças estão relacionadas com a Consulta Pública nº 82/2021, que recebeu contribuições sobre quais deveriam ser os critérios para alteração da rede assistencial das operadoras.
As novas regras entram em vigor 180 dias após publicação no Diário Oficial da União.
As mudanças valem tanto para a retirada de um hospital da rede, como para a troca de um hospital por outro. O objetivo é dar maior transparência e segurança aos beneficiários.
Portabilidade
Nos casos em que os beneficiários ficarem insatisfeitos com a exclusão de um hospital ou serviço de urgência e emergência do prestador hospitalar da rede de sua operadora, ocorrida no município de residência do beneficiário ou no município de contratação do plano, o beneficiário passa a ter direito de portabilidade sem prazo de permanência no plano. Com isso, não precisará cumprir os prazos mínimos de permanência no plano (1 a 3 anos).
Também não será exigido que o plano de origem e o de destino sejam da mesma faixa de preço, como acontece atualmente nos outros casos de portabilidade de carências.
Comunicação
Pelas novas regras, as operadoras também serão obrigadas a comunicar os consumidores, individualmente, sobre exclusões ou mudanças de hospitais e serviços de urgência e emergência na rede credenciada no município de residência do beneficiário. A comunicação individualizada deve ser feita com 30 dias de antecedência, contados do término da prestação de serviço.
O diretor-presidente da ANS, Paulo Rebello, ressalta as vantagens ao consumidor do plano de saúde. “Além de ser informado oficialmente sobre qualquer mudança na rede hospitalar da sua operadora, o consumidor terá maior mobilidade, pois ficará mais fácil fazer a portabilidade de carências caso o hospital de sua preferência saia da rede da sua operadora”.
Redução da rede
Em relação à redução de rede hospitalar, uma das principais mudanças está relacionada à análise do impacto da retirada do hospital sobre os consumidores atendidos pela operadora.
Desta forma, caso a unidade a ser excluída seja responsável por até 80% das internações em sua região de atendimento, a ANS determina que a operadora não poderá apenas retirar o hospital da rede, mas deverá substituí-lo por um novo.
Substituição de hospitais
A avaliação de equivalência de hospitais para substituição também deverá ser realizada a partir do uso de serviços hospitalares e do atendimento de urgência e emergência, nos últimos 12 meses. Assim, se, no período analisado, os serviços tiverem sido utilizados no prestador excluído, eles precisarão ser oferecidos no prestador substituto.
E se o hospital a ser retirado pertencer ao grupo de hospitais que concentram até 80% das internações do plano, não será permitida a exclusão parcial de serviços hospitalares.
A norma aprovada também obriga o hospital substituto a estar localizado no mesmo município do excluído, exceto quando não houver prestador disponível. Neste caso, poderá ser indicado hospital em outro município próximo.
O diretor de Normas e Operações de Produtos da ANS, Alexandre Fioranelli, destacou que o foco da ANS, com a adoção dos novos critérios, está na segurança do consumidor com plano de saúde contratado. “A proposta é que o beneficiário seja menos afetado em razão da relação desfeita entre a operadora e o prestador. Esta proposta de normativo é fruto de cuidadoso trabalho de elaboração, que contou com intensa participação social e amplo debate”, afirmou o diretor.
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MEDICINA S/A
A importância do médico gestor
Luiz Paulo Tostes Coimbra, Presidente da Unimed Nacional, explica que além de todo o conhecimento técnico, profissionais que migram para a área administrativa têm muito a contribuir com a saúde suplementar.
Luiz Paulo Tostes Coimbra
A figura do médico gestor nunca foi tão importante diante do cenário desafiador que a saúde suplementar vem enfrentando nos últimos anos no Brasil. O setor registra, após seis semestres consecutivos, prejuízos operacionais na ordem de R$ 11 bilhões. Outro grave problema é a alta sinistralidade dos planos de saúde, com patamar de 93,2%. É um percentual inédito em mais de duas décadas, segundo dados da Federação Nacional de Saúde Suplementar (FenaSaúde).
Como presidente da Unimed Nacional, que cuida de mais de 2 milhões de beneficiários e preza pela valorização dos médicos, faço um alerta sobre a sustentabilidade do setor.
O nosso futuro vai depender de fatores relevantes como empregabilidade, variação do custo em saúde e, principalmente, de uma gestão eficiente das operações. Temos de utilizar a formação técnica-especializada e as ferramentas de tecnologia como aliadas para o admirável futuro novo na saúde.
Tendo como foco o bem-estar e a saúde das pessoas, a chamada Saúde 5.0 precisa da tríade: gestão, tecnologia e inovação — e nada mais plausível do que ter o médico como protagonista dessa realidade. Precisamos formar cada vez mais gestores com elevada capacidade analítica para administrar uma clínica, um hospital ou centros médicos — cada vez mais digitais e automatizados.
O mercado ganhará e muito com a capacitação crescente do médico administrador, que poderá tornar os sistemas menos custosos e mais eficientes, com a melhora expressiva da qualidade assistencial. E, o mais importante de tudo, sem nunca perder de vista a importância e a valorização do ser humano, pois as pessoas devem estar no centro de qualquer tomada de decisões.
Maior número de médicos do que residentes
Outro ponto relevante é o número de novos registros médicos emitidos no Brasil. De acordo com dados recentes da Demografia Médica de 2023, divulgada pelo Conselho Federal de Medicina (CFM), o número de profissionais mais do que dobrou no país em 12 anos e atingiu um recorde no ano passado. Em 2022, cerca de 39 mil profissionais entraram no mercado de trabalho, contrapondo o ano de 2010, que formou quase 19 mil. O Conselho ainda projeta que, se for mantido o mesmo ritmo de crescimento da população e de escolas médicas, dentro de cinco anos, o Brasil contará com 3,63 médicos por mil habitantes, índice que supera a densidade médica registrada, por exemplo, na média dos 38 países da Organização para a Cooperação e Desenvolvimento (OCDE), que reúne algumas das nações mais ricas do planeta.
A chegada de médicos é sempre bem-vinda. As faculdades de medicina aumentam a cada ano, mas o mercado não tem acompanhado esse ritmo. O número de novos formados tem sido acima do que o mercado disponibiliza para residência médica, por exemplo. Existe uma projeção da escola Sanar, de residência médica, de que há 44% mais profissionais da medicina saindo da faculdade do que vagas para especialização. Em 2021, enquanto cerca de 25 mil médicos se formaram, existiam apenas 17 mil vagas de residência médica.
Por fim, ressalto a importância de o médico se abrir para novas possibilidades na carreira, incorporar as novas tecnologias e o valor que agregam à área da saúde. Uma gestão criativa, ao mesmo tempo eficiente e responsável, faz com que todos saiam ganhando.
Luiz Paulo Tostes Coimbra é Presidente da Unimed Nacional.
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Implementação de tecnologias no sistema público enfrenta desafios
A adoção de tecnologias no sistema público de saúde brasileiro enfrenta desafios inerentes de um país continental. Embora existam esforços para modernizar a gestão e o atendimento dos pacientes, diversos fatores impedem uma transição suave e completa para um sistema de saúde mais tecnológico. Atualmente, 97% dos estabelecimentos públicos de saúde no Brasil possuem computadores instalados, mas 85% possuem sistema eletrônico para registro de pacientes e só 42% mantêm informações clínicas e cadastrais no prontuário eletrônico, de acordo com o TIC Saúde 2022. É uma jornada complexa que envolve uma combinação de investimentos em infraestrutura, capacitação de profissionais, superação de resistências culturais e regulamentações adequadas. Superar esses desafios é fundamental para melhorar a eficiência, a qualidade e a acessibilidade dos serviços de saúde oferecidos à população.
Para Vandré Dall Agnol, Diretor de Unidade de Saúde Pública da MV, disseminar a tecnologia na saúde pública é indispensável. “É preciso saber todos os detalhes, como está a vacinação, até quando há medicamentos na farmácia, como anda a fila para cirurgias. Todos esses dados são facilmente acessíveis quando estão interligados num sistema de informações funcional”, explica.
Alguns desafios e obstáculos que acontecem em muitas instituições de saúde já são identificados e podem ser solucionados. A MV, multinacional brasileira líder na América Latina no desenvolvimento de softwares para a saúde, mapeou alguns desafios constatados em diversos hospitais públicos do Brasil.
Infraestrutura de tecnologia e acesso à internet
Um dos principais desafios é garantir uma infraestrutura adequada e acesso à internet em todas as áreas, especialmente em regiões remotas ou menos desenvolvidas. A disponibilidade de recursos tecnológicos, como computadores, dispositivos móveis e conexões estáveis à internet, é essencial para o uso efetivo da tecnologia na saúde pública. Dados da primeira edição do relatório MoVing The Future da MV mostram que apenas 6% dos hospitais da região Norte utilizam a internet para armazenamentos de informações, incluindo o Prontuário do Paciente Eletrônico.
Privacidade e segurança de dados
A implementação da tecnologia na saúde pública requer medidas robustas de privacidade e segurança de dados. É necessário garantir que as informações de saúde dos indivíduos sejam protegidas contra acesso não autorizado, vazamentos ou uso indevido. As políticas de privacidade devem estar alinhadas com as regulamentações de proteção de dados. A Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD) desempenha um papel fundamental na área da saúde, garantindo a privacidade e a proteção dos dados pessoais dos pacientes. Com a crescente digitalização e o uso de tecnologias na saúde, é essencial que as instituições estejam em conformidade com a LGPD para evitar o acesso não autorizado, o compartilhamento indevido e o uso inadequado das informações de saúde. Além disso, a LGPD incentiva a adoção de boas práticas de governança e segurança de dados, contribuindo para a melhoria da qualidade dos serviços de saúde e para a prevenção de incidentes de segurança cibernética que possam comprometer a integridade dos dados e a confiança dos pacientes.
Capacitação e treinamento dos profissionais de saúde
Novas tecnologias requerem capacitação e treinamento. Isso inclui conhecimentos sobre como coletar, gerenciar e interpretar dados, além de habilidades na utilização de sistemas eletrônicos de saúde, telemedicina, entre outras. A falta de treinamento adequado pode ser um obstáculo para a adoção e o uso eficaz das soluções.
Integração com sistemas de saúde existentes
A implementação da tecnologia na saúde pública deve ser integrada aos sistemas de saúde existentes para garantir a interoperabilidade e a troca eficiente de informações. A integração com registros eletrônicos de saúde, sistemas de gestão hospitalar e outras plataformas de saúde é fundamental para facilitar o compartilhamento de dados e melhorar a coordenação do cuidado.
Aceitação e adesão dos usuários
A aceitação e adesão dos usuários, sejam eles profissionais de saúde, sejam pacientes, são fatores críticos para o sucesso da implementação da tecnologia na saúde pública. É necessário fornecer uma interface amigável, educar os usuários sobre os benefícios da tecnologia e envolvê-los no processo de implementação para garantir sua participação ativa e engajamento. Enfrentar esses desafios e considerações na implementação da tecnologia na saúde pública é fundamental para colher os benefícios da digitalização, como o acesso a informações em tempo real, melhorias na eficiência e qualidade do atendimento, tomada de decisões baseada em evidências e promoção da saúde da população de forma abrangente.
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Os desafios para a integração da telemedicina a outros serviços
Por Renato Casarotti
A telemedicina, sem dúvida, oferece uma série de benefícios para o sistema de saúde. É uma evolução mundial, adotada em larga escala por diversos países, e traz um grande avanço e uma maior segurança para a prática médica, além de ter enorme potencial na promoção à saúde da população, agilizando o acesso a orientação adequada e reduzindo riscos de exposição a doenças tanto para o profissional de saúde quanto ao paciente quando precisa de atendimento.
Com a possibilidade da realização de consultas médicas remotas, é possível promover um relacionamento seguro entre profissional de saúde e paciente de forma digital, por meio da telemedicina responsável, resolvendo uma necessidade – muitas vezes – momentânea do paciente.
Além disso, a telemedicina amplia o acesso a especialistas, principalmente em áreas mais distantes de grandes centros econômicos ou com carência de profissionais qualificados. Essa maior acessibilidade é um ponto fundamental na garantia do cuidado adequado a todas as pessoas.
No entanto, devemos reconhecer que a telemedicina traz alguns desafios que precisamos enfrentar, como a garantia da segurança dos serviços prestados e a qualidade do atendimento. Estabelecer e seguir protocolos claros para as teleconsultas é necessário para assegurar que médicos e beneficiários tenham uma experiência segura e eficaz.
A proteção de dados pessoais dos pacientes também é uma preocupação crucial. A obrigação do profissional de saúde é de que a teleconsulta seja num ambiente seguro, utilizando uma plataforma apropriada que acompanhe as regras que estão sendo abarcadas pela Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD), realizando o devido registro em prontuário médico. Toda essa segurança é importante caso seja necessário apresentar evidências em auditorias que venham a ser realizadas, por exemplo.
É preciso haver validações eletrônicas nos mais variados graus de complexidade, que vão desde as mais básicas (identificação de documentos) até as mais avançadas (biometria digital e facial), e que também atendam a LGPD. Para o profissional de saúde é importante que tenha ao menos um cadastro com foto, para que saiba que é realmente o paciente indicado que irá atender.
Nos planos de saúde, integrar a telemedicina com os demais serviços oferecidos é fundamental para proporcionar uma experiência completa aos seus beneficiários. Afinal, a modalidade é uma opção a mais e deve ser vista como parte de um ecossistema de cuidados abrangentes, e não um serviço avulso.
Destaco também a importância da colaboração de entidades, como a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e o próprio Conselho Federal de Medicina (CFM), para enfrentar os desafios e aproveitar as oportunidades trazidas pela telemedicina. É fundamental estabelecer um diálogo transparente com as autoridades de saúde para garantir a adequação das práticas e regulamentações relacionadas à telemedicina.
A telemedicina tem o potencial de revolucionar cada vez mais a prática da medicina seja no Brasil ou no mundo, beneficiando todos os atores do ecossistema da saúde. Ressalto que a adoção de uma abordagem estratégica e colaborativa é crucial para que desfrutemos dos reais benefícios da modalidade, com garantia de qualidade, segurança e eficiência dos serviços prestados.
*Renato Casarotti é presidente da Abramge.
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PORTAL G1
Como epidemia de opioides deu novo fôlego à ‘guerra às drogas’ nos EUA
Muitos Estados americanos vêm endurecendo penas para porte, distribuição e fabricação de fentanil, opioide sintético 50 vezes mais potente que a heroína e responsável por 75 mil mortes somente no ano passado.
Mais de meio século depois de o então presidente Richard Nixon ter lançado uma “guerra às drogas” nos Estados Unidos, e após décadas de políticas que muitos consideram um fracasso, uma nova onda de leis no país vem endurecendo penas relacionadas a essas substâncias.
As leis recentemente aprovadas em diversos Estados são motivadas pelo fentanil, um opioide sintético extremamente letal que está no centro da epidemia de overdoses fatais que vem devastando o país.
O CDC (Centros de Controle e Prevenção de Doenças, agência de pesquisa em saúde pública ligada ao Departamento de Saúde) estima que mais de 110 mil pessoas morreram por overdose de drogas no ano passado. Entre essas mortes, cerca de 75 mil foram provocadas por fentanil.
Diante dessa crise, projetos de lei aumentando as penas mínimas para crimes relacionados ao fentanil já foram introduzidos em pelo menos 46 dos 50 Estados americanos somente neste ano.
Muitas dessas propostas impõem vários anos de prisão mesmo para pequenas quantias, e algumas preveem pena de morte para traficantes.
Também vem crescendo o número de Estados com as chamadas “leis de homicídio induzido por drogas”, nas quais uma pessoa responsável pela distribuição de fentanil resultante em morte por overdose é processada por homicídio, mesmo que seja um usuário compartilhando a droga com amigos.
No nível federal, uma proposta apresentada ao Senado em fevereiro, e ainda em tramitação, enquadra como crime de homicídio “a distribuição de fentanil que resultar em óbito”, sujeitando os responsáveis à pena de morte ou prisão perpétua.
Em 2022, procuradores-gerais de 18 Estados enviaram carta ao presidente Joe Biden pedindo que o fentanil fosse declarado “arma de destruição em massa”.
“(Somente) no ano passado, foi apreendida uma quantidade suficiente de fentanil para matar todos os homens, mulheres e crianças nos Estados Unidos várias vezes”, diz o texto.
Em um país historicamente dividido, muitas dessas propostas chamam a atenção por atrair apoio tanto de políticos republicanos quanto de democratas, e apesar de nem todas terem sido aprovadas, várias passaram com unanimidade.
As leis também costumam ter o apoio de famílias que perderam filhos por overdoses de fentanil e se mobilizam por justiça e por medidas mais duras.
Mas críticos consideram essas leis um retorno às táticas de décadas anteriores, especialmente na epidemia de crack, quando usuários e traficantes de pequeno porte foram punidos com longas sentenças, sem que o problema fosse solucionado.
Efeitos daquela era persistem até hoje, na enorme população carcerária, de cerca de 1,9 milhão de presos, e em disparidades raciais, com a punição desproporcional de pessoas negras.
“A emergência do fentanil é, de muitas maneiras, um sintoma do fracasso da guerra às drogas. Mas, ironicamente, seu surgimento começou a estimular tipos semelhantes de abordagens, devido a uma espécie de pânico em relação ao fentanil”, diz à BBC News Brasil o especialista em drogas e saúde pública Leo Beletsky, professor de direito e ciências da saúde na Northeastern University.
“No mercado de drogas ilícitas, quanto mais pressão (polícia e sistema legal) aplicam, mais compactas e poderosas ficam as drogas”, afirma Beletsky.
“O incentivo econômico natural é passar para drogas com menor volume e maior impacto. Se você vai transportar (ilegalmente) 1 kg de algum produto pela fronteira, é muito mais lucrativo transportar 1 kg de fentanil do que de heroína.”
‘Ameaça emergente’
O fentanil pode ser 50 vezes mais potente que a heroína, e poucos miligramas são suficientes para uma dose letal, dependendo da tolerância do usuário.
Calcula-se que, nos Estados Unidos, a cada sete minutos uma pessoa morra por overdose ligada ao opioide, e casos se espalham pelo país, desde grandes cidades até zonas rurais.
A versão farmacêutica e legal pode ser prescrita para tratar de dor, em doses controladas, mas é a substância fabricada e distribuída ilegalmente que têm agravado a epidemia de overdoses nos últimos cinco anos.
Muitas vezes, o fentanil é misturado a outras drogas, como cocaína e heroína, e também é usado para fabricar pílulas falsas de remédios conhecidos para dor ou ansiedade.
Com isso, e a relativa facilidade de comprar o produto pela internet ou em redes sociais, alguns usuários nem sabem que estão consumindo fentanil. Outros buscam a droga exatamente por sua maior potência.
A fabricação do fentanil é mais fácil, rápida e barata do que a de outras drogas, que dependem do cultivo de lavouras.
Segundo autoridades americanas, o fentanil costuma ser fabricado por cartéis no México, em laboratórios clandestinos e com produtos químicos importados da China, e depois é contrabandeado pela fronteira.
Novas versões continuam surgindo, e recentemente a Casa Branca anunciou um plano para reduzir as mortes causadas pela combinação de fentanil com xilazina, um sedativo usado em animais.
Essa combinação, tornando o produto ainda mais letal, responde por um percentual crescente das overdoses fatais e foi designada pelo governo como “ameaça emergente” ao país.
É nesse contexto, pressionados pela abundância de fentanil no mercado ilícito americano e pelo grande número de mortes, que cada vez mais Estados estão endurecendo suas leis para tentar combater a crise. Alguns, como a Virgínia, chegam a classificar o opioide como “arma de terrorismo”.
Muitas propostas estabelecem ou aumentam as chamadas “penas mínimas obrigatórias” para porte, distribuição ou manufatura de fentanil.
Nesse tipo de pena, que era comum na época da “guerra ao crack”, o juiz é obrigado a sentenciar o réu a pelo menos o tempo mínimo de prisão previsto na lei, mesmo que considere a punição excessiva.
Várias Estados também vêm reduzindo as quantidades de fentanil que desencadeiam essas penas mínimas obrigatórias.
Em Iowa, uma pessoa acusada de vender ou fabricar menos de cinco gramas pode ser condenada a 10 anos de prisão, e no Alabama, apenas um grama de fentanil puro é suficiente para uma pena mínima de três anos.
As “leis de homicídio induzido por drogas”, que existem há anos, também vêm se espalhando com o avanço do fentanil, e já estão presentes em mais de 30 Estados.
Nesses casos, os promotores não precisam nem provar que a pessoa que forneceu a dose letal à vítima de overdose tinha a intenção de matar.
“Quando essas leis são aprovadas, os políticos costumam falar que irão punir os chefões, as grandes organizações de tráfico. Mas, da maneira como estão sendo implementadas, não são essas pessoas que acabam processadas”, afirma Beletsky.
“Muitas vezes envolvem pessoas que são simplesmente amigos ou familiares, pessoas que usam drogas juntas.”
No ano passado, um homem em Illinois foi condenado a seis anos de prisão após fornecer heroína adulterada com fentanil à irmã, que morreu de overdose.
Em outro caso que gerou atenção na imprensa, uma jovem de 17 anos no Tennessee, que sobreviveu a uma overdose ao lado de duas colegas depois de ingerir cocaína adulterada com fentanil, foi processada por homicídio após a morte das amigas.
A evolução da crise
Calcula-se que os Estados Unidos já gastaram mais de 1 trilhão de dólares em meio século de “guerra às drogas”.
O termo costuma se referir a políticas iniciadas durante o governo do presidente Nixon, que em 1971 declarou o aumento no abuso de drogas “inimigo público número 1” e disse que era necessária uma ofensiva contra a crise.
Na época, o principal problema era a heroína em grandes cidades, como Nova York, e entre soldados que voltavam da guerra do Vietnã, e inicialmente o foco principal era reabilitação.
Mas nos anos posteriores, principalmente a partir do governo de Ronald Reagan (1981 a 1989), o país passou a adotar penas cada vez mais duras como resposta à crise de cocaína e crack, tendência que continuou com George H. W. Bush (1989 a 1993) e Bill Clinton (1993 a 2001).
A atual epidemia de overdoses tem sua origem na década de 1990, com uma explosão de analgésicos opiáceos obtidos com receita médica.
Quando ficou claro que esses remédios contra a dor estavam provocando dependência em milhões de pessoas e uma crise de saúde pública, os médicos pararam de fornecer prescrição, e muitos usuários passaram a recorrer à heroína vendida ilegalmente.
Por volta de 2016, opioides sintéticos, especialmente o fentanil fabricado de maneira ilícita, começaram a invadir o mercado, substituindo a heroína como uma alternativa mais barata e potente.
Isso ocorreu ao mesmo tempo em que havia no país a percepção de que as táticas de tolerância zero de eras anteriores haviam fracassado.
“Acho que houve uma percepção gradual de que as duras leis dos anos 1980 e 1990 alimentaram o encarceramento em massa, não acabaram com o uso de drogas e tiveram um impacto desproporcional em pessoas negras e pardas”, afirma Beletsky.
Em 2014, uma pesquisa do Pew Research Center mostrava que 63% dos americanos considerava positivo o fim das sentenças mínimas obrigatórias para crimes não violentos relacionados a drogas.
O próprio presidente Joe Biden, que como legislador havia apoiado as medidas duras da “guerra às drogas”, durante sua campanha reconheceu os problemas e se desculpou pelo papel que desempenhou.
O governo federal e Estados passaram a dar menos ênfase à punição e mais atenção a redução de danos, educação, prevenção e tratamento de usuários.
Beletsky ressalta que essa mudança de postura era vista tanto em políticos democratas quanto republicanos, mas considera o progresso dessa época modesto.
“Quando você olhava os detalhes reais do que as leis diziam, a tendência (de afrouxar penas excessivas) estava lá, mas não era uma grande mudança”, diz.
“E, com a chegada do fentanil, houve retrocesso desse modesto progresso que havia sido conquistado.”
Em vários Estados, como Nevada, onde Senado e Câmara são controlados por democratas, as propostas apresentadas agora revertem uma tendência de relaxar penas para crimes não violentos relacionados a drogas.
Outros, como Califórnia, Colorado, Idaho e Virgínia Ocidental, vêm restringindo financiamento para medidas de redução de danos.
Famílias
Várias vezes as propostas de lei mais rígidas são fruto do esforço de famílias que perderam entes queridos em overdoses provocadas por fentanil.
Grupos de pais e mães de vítimas se espalham pelo país e, enquanto algumas famílias lutam por prevenção, mas são contra medidas punitivas, outras apoiam penas mais duras.
“É compreensível que, dada a tragédia, as pessoas estejam ansiosas por respostas e tentando encontrar maneiras de evitar que isso aconteça com outros”, salienta Beletsky, lembrando que há uma variedade de respostas diferentes entre as famílias afetadas, e algumas se manifestam contra abordagens punitivas.
“A culpa é de líderes políticos e de pessoas no sistema penal, como promotores, que em vez de ajudar a canalizar esse luto para soluções significativas, capitalizam para avançar sua agenda política”, destaca.
Em Oklahoma, um outdoor encomendado no início do ano por famílias de vítimas de overdose trazia fotos dos mortos e a pergunta: “Por que traficantes de drogas estão se livrando de assassinato?”.
No Texas, onde se espalharam notícias de adolescentes que morreram ao ingerir pílulas adulteradas sem saber que eram fentanil, famílias das vítimas colocaram outdoors pelo Estado para alertar sobre os riscos.
Essas famílias estavam ao lado do governador Greg Abbott, do Partido Republicano, quando ele sancionou em junho uma lei que classifica esse tipo de overdose como envenenamento e aumenta as penas.
“A epidemia de fentanil já roubou muitas vidas inocentes, mas graças ao trabalho de pais e mães corajosos, como os que estão aqui hoje, alertamos os texanos sobre esta crise”, disse Abbott.
Defensores de penas mais rígidas afirmam que são importantes para punir os responsáveis por mortes.
“Se você está distribuindo esse veneno, nosso objetivo é acusá-lo de homicídio quando houver uma overdose”, resumiu o xerife do Condado de Los Angeles, Robert Luna, em uma entrevista coletiva sobre casos contra traficantes.
Mas críticos dizem que penas mais duras, especialmente as que têm como alvo pequenas quantias, não reduzem a oferta nem a demanda – e não afetam as grandes redes internacionais por trás do tráfico.
Essas medidas também não resolvem a crise de dependência de drogas ou a epidemia de overdoses.
“Nenhum estudo jamais mostrou que o aumento das penas para o uso de drogas reduziu o uso em pessoas dependentes de drogas”, disse o deputado estadual democrata Gene Wu durante debate sobre a lei do Texas.
Entre os temores também está um impacto negativo, inclusive nas chamadas “leis do bom samaritano”, adotadas em diversos Estados, que protegem de prisão ou processo quem chamar os serviços de emergência ao presenciar uma overdose.
Com a possibilidade de serem enquadrados por homicídio, muitos deixariam de chamar ajuda, possivelmente aumentando o número de mortes.
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GLOBO ONLINE
Plano de Saúde é condenado a pagar R$ 1 milhão por descumprir decisão judicial
O Bradesco Saúde foi condenado a pagar R$ 1 milhão pelo descumprimento de uma liminar que a obrigava a fornecer um marca-passo a um paciente e a cobrir as despesas decorrentes da cirurgia e do tratamento. A decisão, por unanimidade, é da 19ª Câmara de Direito Privado do Rio.
O desembargador Luciano Saboia Rinaldi de Carvalho, relator do processo., determinou ainda que caso o Bradesco Saúde não efetue o depósito judicial no valor de R$ 1 milhão em até dez dias corridos após a publicação do acórdão, será restabelecida a multa em sua integralidade de R$ 2, 1 milhões. Cabe recurso.
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CQCS – CENTRO DE QUALIFICAÇÃO DO CORRETOR DE SEGUROS
Planos de saúde sem reembolso ganham espaço no mercado
Para diminuir sinistralidade, empresas como SulAmérica e Porto Saúde lançam produtos em que ressarcimento do cliente é limitado ou até proibido
Ainda sofrendo com a sinistralidade em patamares elevados, as operadoras de saúde estão atacando um dos custos que explodiram desde o início da pandemia: o reembolso. Grandes empresas como SulAmérica e Porto passaram a oferecer planos sem esse benefício ou com limite no que pode ser ressarcido, para tentar frear a disparada dos custos.
Executivos do setor dizem que o uso do reembolso, que historicamente era solicitado para gastos com consultas com médicos fora da rede credenciada e com procedimentos hospitalares, passou a ser solicitado também para exames e terapias. Uma parte desta mudança tem a ver com o comportamento dos segurados no pós-pandemia, mas há também um aumento importante das fraudes. Por isso, as operadoras estão ampliando o combate ao uso indevido dos planos.
Dados da FenaSaúde, entidade que representa as operadoras de planos e seguros de saúde, mostram que os gastos com pedidos de reembolso cresceram quase 100% entre 2019 e 2022, de R$ 6 bilhões para R$ 11,4 bilhões. Para se ter uma ideia, as despesas assistenciais totais de planos tiveram expansão de 18,5% no período, de R$ 171,8 bilhões para R$ 203,6 bilhões. A estimativa da federação é que o ressarcimento irregular tenha representado cerca de R$ 4 bilhões só no ano passado.
Raquel Reis, CEO da SulAmérica Saúde & Odonto, diz ao IM Business que antes da pandemia o reembolso representava entre 10% e 11% de todas as despesas de sinistro da empresa, mas no final de 2022 esse patamar subiu para 14%. “Se você olhar o que é a margem de uma seguradora hoje, a diferença entre 11% e 14% define se você vai ter lucro ou prejuízo. Pode ser a insolvência”.
A executiva afirmou que o uso do reembolso aumentou em todas as faixas de planos, mas o maior crescimento se deu nas categorias mais básicas, os chamados de “planos de entrada”. Nesses produtos, o custo com reembolso subiu de 0,5% para 7%. Entre as categorias mais caras, esse percentual chega a 40%. Os gastos com exames, por exemplo, dispararam. “Se temos tantos laboratórios na rede credenciada, qual é a justificativa?”.
A resposta da SulAmérica foi lançar planos com reembolso modular, em que o segurado reavê gastos com consultas de urgência e emergência, mas não com consultas eletivas e terapias, por exemplo. Esse novo modelo praticamente já substituiu as vendas dos planos antigos, com reembolso para tudo, e com isso o custo médio da SulAmérica caiu dos 14% no fim do ano para uma faixa entre 11% e 12% atualmente. “O que a gente fez nesses produtos de reembolso modular foi reduzir ou zerar o que não faria sentido, como exames e terapias”, afirma a CEO.
A Porto Saúde, vertical de planos de saúde da Porto (antiga Porto Seguro) que tem 461 mil vidas, lançou em fevereiro a linha Pró, voltada a Pequenas e Médias Empresas (PMEs) e sem reembolso, que é de 20% a 30% mais barata para o consumidor.
A empresa não tem planos individuais nem coletivos por adesão, só empresariais – que representam mais de 70% do mercado. A atuação da Porto Saúde se restringe a São Paulo, Rio de Janeiro e, recentemente, ao Distrito Federal. Já a linha “Pró” está disponível na Grande SP e na Baixada Santista.
O CEO da Porto Saúde, Sami Foguel, diz que a linha sem reembolso busca oferecer “excelente medicina a um preço vantajoso”, em uma rede fechada e com parceiros de confiança da empresa, como a Oncoclínicas e os hospitais Oswaldo Cruz e Sírio Libanês. “É um produto menos suscetível a fraudes. Nós queremos que as pessoas usem [o plano]. É para isso que a gente existe. O que não queremos é abuso e fraude”.
Sinistralidade ainda alta
Mesmo com esses novos planos de saúde, os níveis de sinistralidade continuam elevados. No caso da SulAmérica, o indicador atingiu 87,2% no segundo trimestre, segundo balanço da Rede D’Or. Houve uma queda de 2,5 pontos percentuais, tanto na comparação trimestral (1T23) quanto anual (2T22), mas a taxa ainda está muito acima dos 79% de 2019. “Está muito melhor do que a média do mercado, mas ainda muito acima do razoável”, afirma CEO.
A sinistralidade é a relação entre as receitas das operadoras e os desembolsos com as despesas assistenciais, e os níveis elevados afetam todo o setor. Ela é uma fonte de pressão para as companhias, que enfrentam dificuldade em repassar esse aumento de custo para seus preços, sob risco de perder clientes. No caso da SulAmérica/Rede D’Or, o Credit Suisse vê como positivo o fato de a empresa ter conseguido elevar os tickets em 4% contra o primeiro trimestre deste ano e em 15% em relação a igual período de 2022, sem diminuir sua base de beneficiários.
Na Porto, a sinistralidade atingiu 84,2% no segundo trimestre, uma alta de 5,5 pontos percentuais em relação ao trimestre anterior – variação considerada “o principal ponto negativo” do resultado trimestral pelo Credit Suisse. Foguel diz que ajustou processos de precificação no terceiro e quarto trimestre, mas pondera que a sinistralidade da empresa é maior porque tem menos escala do que as concorrentes.
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ISTOÉ
Do pobre ao rico, fila de transplante de órgãos não faz distinção de paciente
O apresentador Fausto Silva, internado desde o dia 5 de agosto, precisará de um transplante cardíaco e aguarda por um doador na fila administrada pelo sistema público de saúde, informou neste domingo (20) o Hospital Albert Einstein.
A decisão foi tomada após o agravamento do quadro clínico do apresentador de 73 anos. Apesar de ser uma pessoa pública e com recursos financeiros disponíveis, Faustão não terá qualquer tratamento especial, já que a fila é gerida por uma equipe técnica.
+ Faustão tem agravamento do quadro e necessita de transplante de coração, informa hospital
“Fausto Silva já foi incluído na fila única de transplantes, regida pela Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, que leva em consideração, para definição da priorização, o tempo de espera, a tipagem sanguínea e a gravidade do caso”, diz a nota do hospital. Outro critério é a distância entre doador e paciente.
A de fila de espera para quem precisa receber uma doação funciona de acordo com o grau de gravidade. Mas não faz nenhuma diferenciação entre região ou classe social do paciente que precisa do órgão. A cirurgia do transplante e o tratamento podem ser feitos por meios particulares. No entanto, todos estão sujeitos à fila pública de órgãos.
A fila de transplante é pública, independentemente de qualquer característica social do paciente. Seja pelo sistema público ou não. Além disso, os dados inseridos na fila não identificam quem são os pacientes de meio particular ou da rede pública, e mais de 90% dos procedimentos são feitos pelo SUS.
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Em casos de pacientes que residem em um Estado onde não há a especialidade de transplante de que necessite, a rede pública oferece o custeio completo em outra cidade e estado por meio do TFD (Tratamento Fora do Domicílio).
A fila é atualizada de acordo com a evolução do quadro clínico. No caso do coração, como a necessidade de Fausto Silva, a preferência é sempre para pacientes em estado grave. Em São Paulo, a espera por um coração pode chegar até a 18 meses.
De acordo com o Ministério da Saúde, o Brasil possui o maior programa público de transplante de órgãos, tecidos e células do mundo, mas o grande volume de procedimentos faz com que a quantidade de pessoas ainda precise passar por uma lista de espera.
Pela primeira vez desde 1998, a fila de transplante de órgãos no Brasil passa de 50 mil pessoas. O dado é da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos.
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JORNAL DO BRASIL
Deputado Fred Rodrigues quer instituir campanha de conscientização contra o aborto
O deputado Fred Rodrigues (DC) apresentou projeto de lei nº 1536/23 que pretende instituir a Campanha de conscientização contra o aborto para mulheres que residem no Estado de Goiás. O objetivo é realizar palestras, audiências públicas, em conjunto com a Secretaria de Educação do estado, sobre a problemática do aborto, conscientizando crianças e adolescentes sobre esta problemática do abordo.
Pensando nas dificuldades que a gravidez traz na vida da mãe, a campanha tem como uma de suas diretrizes o atendimento médico e acolhimento psicológico, visto que, o momento exige apta inteligência emocional e responsabilidade sobre um terceiro. O intuito é amadurecer o autoconhecimento, a autoestima e construir a certeza de que uma nova vida é sempre algo benéfico.
O aborto é o quinto maior causador de mortes maternas no Brasil, segundo um estudo publicado em 2013, uma a cada cinco mulheres com mais de 40 anos já fizeram, pelo menos, um aborto na vida. Hoje existem 37 milhões de mulheres nessa faixa etária, de acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Dessa forma, estima-se que 7,4 milhões de brasileiras já fizeram pelo menos um aborto.
Segundo o Código Penal em seus artigos 124, 125 e 126 o aborto no Brasil é considerado crime contra a vida, permitido apenas em determinados casos. Além disso, no Código Civil é assegurado direitos do Nascituro, em outras palavras, o próprio ordenamento jurídico brasileiro reconhece a vida intrauterina desde sua concepção, mesmo que só garantida personalidade jurídica pós-nascimento.
O parlamentar ressalta que a conscientização também tratará, por meio da participação dos hospitais e seus representantes, informações a respeito dos métodos contraceptivos que são oferecidos pelo SUS, dos testes rápidos para infecções (mesmo menores desacompanhados), do acompanhamento ginecológico e do pré-natal, a fim de, evitar a gravidez não planejada, que é a principal situação que leva a gestante a idealizar o aborto.
A propositura foi encaminhada a Comissão de Constituição, Justiça e Redação, onde está sendo relatada pelo deputado Major Araújo(PL).
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GAZETA ONLINE
As doenças desconhecidas que afetam 350 milhões ao redor do mundo
“É tudo coisa da sua cabeça.”
Helene Cederroth perdeu a conta de quantas vezes ouviu esta frase dos médicos. Mas ela sabia, desde o nascimento do seu segundo filho, Wilhelm, que algo não estava certo com ele.
“Ele parecia um bebê perfeito, com bochechas vermelhas”, relembra ela. “Todos no hospital achavam que ele estava em perfeita saúde.”
Wilhelm nasceu em 1983. Quando completou um ano de idade, ele já havia desenvolvido epilepsia e problemas crônicos no estômago. E, com três anos, ele teve uma inflamação das vias aéreas superiores, conhecida como falso-crupe, e os médicos informaram à família que ele sofria de asma.
Cederroth não ficou nada satisfeita. Ela queria saber mais. Quais eram especificamente as causas de todas essas condições médicas? Elas tinham relação entre si? Havia uma cura para ele?
Ela procurava o que se chama, no mundo da medicina, de diagnóstico de causas – um diagnóstico unificado que pudesse explicar todos os problemas de saúde de Wilhelm. Para Cederroth, esta seria a única forma de compreender melhor o curso da doença do seu filho e suas chances de recuperação.
Mas, infelizmente, a experiência de Wilhelm foi apenas o começo de uma árdua jornada pelo mundo das doenças não diagnosticadas.
Condições misteriosas
Doenças não diagnosticadas são condições médicas que não têm causa conhecida, mesmo depois de extensas avaliações.
Elas são relativamente raras, mas seu conjunto afeta milhões de pessoas. Em todo o mundo, existem até 350 milhões de portadores de condições “raras” ou “não diagnosticadas”.
Uma condição é definida como “rara” quando afeta menos de uma a cada 2 mil pessoas na União Europeia ou menos de 200 mil pessoas nos Estados Unidos.
E essas doenças afetam desproporcionalmente as crianças com menos de cinco anos de idade. Elas compõem 50% dos casos – e um relatório indica que 30% delas morrem antes de completarem cinco anos.
Somente no Reino Unido, 6 mil crianças nascem todos os anos com “síndromes sem nome” (SWAN, na sigla em inglês).
Lidar com os problemas médicos de uma criança, por si só, já é muito difícil. Mas a ausência de um diagnóstico gera uma infinidade de outros obstáculos para os médicos e as famílias.
A enfermeira clínica Anna Jewitt, especialista em crianças SWAN do Hospital Great Ormond Street, em Londres, conhece bem este problema. Sem conseguir explicações sobre a saúde dos seus filhos, os pais se sentem sozinhos e perdidos.
Às vezes, apesar das preocupações, os pais ouvem dos médicos que a criança é “normal”. Mas esta “costuma ser a pior palavra para o pai ou a mãe de uma criança com uma condição não diagnosticada”, segundo Jewitt.
Uma dificuldade é que a maioria das crianças que apresentam um sintoma não tem uma doença séria. Geralmente, é mais provável que seja algo menor ou temporário.
Por isso, o que a maioria dos pais precisa é ser tranquilizada de que seu filho está bem – e não de dezenas de exames de laboratório e semanas de estudos médicas.
“Se você procurar 100 pais que apresentam queixas, a maioria deles precisa ser tranquilizada de que nada está acontecendo”, afirma o pesquisador William Gahl, do Instituto Nacional do Genoma Humano em Bethesda, no Estado norte-americano de Maryland.
Mas, em alguns casos, este tiro pode sair pela culatra – e foi o que aconteceu com Wilhelm.
Os médicos tranquilizaram Helene Cederroth e seu marido Mikk de que nada de assustador estava acontecendo com a saúde da criança, exceto pela má sorte de sofrer de epilepsia, asma e falso-crupe ao mesmo tempo.
Não convencido, o casal pressionou para que fossem realizadas pesquisas médicas. E, enquanto isso, a vida prosseguia.
“Wilhelm se saía muito bem na escola e tinha muitos amigos. Ele era um menino gentil. Os professores da escola diziam que ele seria Secretário-Geral das Nações Unidas”, relembra Helene Cederroth. “Ele era divertido. Parecia um menino normal.”
E, como a maioria das crianças normais, Wilhelm e sua irmã mais velha costumavam chegar da escola com infecções e insetos irritantes. Mas, para Wilhelm, a recuperação começou a levar mais tempo do que o normal.
Sua mãe ouvia sempre a mesma resposta dos médicos: “para algumas crianças, é assim que funciona”.
Certa tarde, Wilhelm saiu para colher framboesas. Ele tinha cinco anos de idade. Quando entrou em casa, ele teve uma tosse tão forte que seus olhos ficaram ensanguentados. Seu rosto inchou e ele teve febre alta.
Os médicos nunca haviam visto um quadro de sintomas como aquele, mas também não conseguiam encontrar nada de errado.
Eles tranquilizaram Cederroth, afirmando que o que quer que estivesse causando os diversos sintomas de Wilhelm não era genético, nem hereditário. E, quando Wilhelm tinha oito anos de idade, Helene e Mikk tiveram seu terceiro filho, Hugo.
Na verdade, até 80% das condições raras e não diagnosticadas são genéticas. Mas Gahl relembra que os médicos, em sua maioria, não são geneticistas.
“Parte do problema é que os médicos querem tranquilizar os pais de que eles podem ter o segundo filho”, afirma ele, mas, “se eles não souberem qual é a causa genética, não podem definir uma estimativa sobre o percentual de recorrência.”
“Às vezes, o padrão será dizer ‘não achamos que seja genético’ – e a base desta afirmação é que não há causa genética conhecida.” Gahl ressalta que esta “não é a melhor resposta padrão” para oferecer aos pais.
Viver na incerteza
No terceiro trimestre de gravidez de Hugo, Helene Cederroth sentiu um movimento estranho – um chute errático que a fez relembrar crianças jovens que sofrem de epilepsia.
Ela nunca havia sentido aquilo antes, nem com Wilhelm, nem com a irmã mais velha. Os médicos disseram a ela que o bebê estava com soluços.
Hugo nasceu em 27 de dezembro de 1991. Com seis horas de vida, ele teve sua primeira convulsão.
Sua mãe estava certa – Hugo tinha epilepsia.
O bebê passou seus primeiros seis meses no hospital. E, para piorar o trauma da família, a equipe médica suspeitou que seu pai, Mikk, estivesse sacudindo Hugo.
“Isso está na cabeça do meu marido até hoje”, afirma Helene. “De certa forma, você tem medo de ir ao hospital.”
Cederroth lembra-se de que a equipe monitorava a forma como ela cuidava do bebê. “Foi a situação mais terrível que eu já passei”, ela conta.
O medo do julgamento é algo que Jewitt ouve em suas conversas com as muitas famílias que ela tenta tranquilizar.
Alguns pais e mães “sentem que as pessoas não acreditam neles e as mães são chamadas de superansiosas”, ela conta. “Outros que não vêm de famílias privilegiadas podem ter a impressão de que estão sendo julgados.”
A família teve momentos de esperança. Quando Hugo tinha 18 meses de idade, os médicos avisaram sua mãe que ele nunca andaria, nem se sentaria sozinho. Mas, no mesmo dia em que eles saíram do hospital e foram para casa, o bebê, determinado, apoiou-se no sofá de canto.
“Ele se virou e andou oito passos, comprovando que os médicos estavam errados”, ela conta. E, ao longo do tempo, Hugo continuou progredindo e não só andou, como chegou a correr.
Helene Cederroth então ficou grávida pela quarta vez. Era uma menina e, com ela, vinha uma nova esperança. Afinal, sua menina mais velha tinha boa saúde e os médicos informaram à mãe que os sintomas apresentados por Wilhelm e Hugo (como a epilepsia) só afetavam meninos.
A bebê Emma nasceu em 24 de janeiro de 1994. Mas, já com 30 minutos de vida, ela teve sua primeira convulsão.
‘A cruel loteria da natureza’
Nos anos que se seguiram, Emma cresceu e se tornou uma menina travessa, que adorava fazer seus pais rirem. E, como Hugo, ela adorava os animais.
Apesar das dificuldades das crianças – que incluíam autismo e apneia do sono, além da epilepsia -, a vida da família continuou da melhor forma possível, como costuma acontecer com muitas famílias com crianças que sofrem de doenças crônicas não diagnosticadas.
A busca de respostas também continuou. Mikk e Helene Cederroth se perguntavam qual seria a causa relacionada a todos os sintomas que afetavam Wilhelm, Hugo e Emma.
A família visitou especialistas do Hospital Great Ormond Street em Londres e da Universidade Johns Hopkins, em Baltimore (Maryland, Estados Unidos). Os médicos não conseguiam desvendar o que estava acontecendo e descreviam a condição das crianças como a “cruel loteria da natureza”.
Mas, quando Wilhelm chegou aos 12 anos de idade, sua condição começou a piorar. Surgiu então uma nova causa de preocupação: demência infantil.
Ele esqueceu como andar de bicicleta. Ele corria sobre urtiga sem perceber o risco que corria. As lições de casa passaram a ser uma batalha.
Antes, Wilhelm brincava com Hugo e Emma como irmão mais velho, mas começou a brincar como se eles fossem colegas. E, um dia, ele não reconheceu sua avó. Helene Cederroth então percebeu que ele estava regredindo.
Wilhelm recebeu tratamento especializado na Áustria, com a permissão do comitê de ética médica do país. Este tratamento foi seguido, em 1997-98, por uma equipe de pesquisa franco-suíça que analisou se os três irmãos poderiam ter uma doença mitocondrial. Mãe e filhos realizaram sequenciamento de DNA, sem que surgissem respostas.
O resultado poderia ser diferente se a família passasse por este processo hoje. O Projeto Genoma Humano, destinado a identificar a ordem de todas as bases de DNA para obter o “modelo genético” dos seres humanos, foi lançado em 1990. Completado em 2003, o projeto ampliou radicalmente nossa compreensão sobre como são formadas as novas doenças.
O teste de exoma, que examina especificamente as regiões de codificação de proteínas do genoma (que compõem até cerca de 2% de todo o genoma), passou a ser particularmente útil, segundo Gahl. Mas, na década de 1990, o sequenciamento genômico era algo muito primitivo para ajudar Wilhelm.
Quando completou 15 anos de idade, ficou claro que ele não iria se recuperar. Ele foi levado para casa para receber cuidados paliativos, com a ajuda de uma equipe de enfermagem.
Wilhelm morreu no dia 2 de setembro de 1999, com apenas 16 anos de idade. Sua autópsia não encontrou nenhuma causa clara da sua morte.
Depois de perderem Wilhelm, seus pais Helene e Mikk enfrentaram uma série de novas dificuldades.
Sua filha mais nova, Emma, entrou em coma pela primeira vez, três semanas após o funeral de Wilhelm. Eles acreditam que ela tenha contraído um vírus na ocasião.
Emma se recuperou, mas continuou a sofrer comas intermitentes nos meses que se seguiram, até que os médicos concluíram que não havia nada que eles pudessem fazer.
Emma morreu em casa no dia 20 de dezembro de 2000, rodeada pelos seus entes queridos. Ela tinha seis anos de idade.
E, pouco menos de dois anos depois, em 8 de dezembro de 2002, a família perdeu Hugo, perto de completar 11 anos. Ele desenvolveu problemas pulmonares e complicações da sua epilepsia.
Quando a saúde de Hugo começou a falhar, seu pai pediu um favor para uma construtora local. Eles concordaram em estacionar sua escavadeira perto da janela do menino. Carregando a mochila com solução intravenosa, Mikk e Hugo saíram para dirigir a escavadeira e cavar juntos.
Da mesma forma que Emma e Wilhelm antes dele, as últimas palavras de Hugo para Helene foram “obrigado, mamãe”.
O avanço das pesquisas
Nenhuma das três crianças chegou a receber um diagnóstico de causa explicando suas condições ou identificando a relação entre elas. Se eles tivessem nascido alguns anos depois, talvez fosse possível descobrir mais a respeito.
Em 2023, milhares de crianças com sérios transtornos de desenvolvimento no Reino Unido receberam finalmente o seu diagnóstico, com um estudo que descobriu 60 novas doenças.
Nos Estados Unidos, a Rede de Doenças Não Diagnosticadas – um consórcio de 12 equipes de pesquisa e centros clínicos de todo o país – também está trabalhando para resolver esses mistérios da medicina.
Em 2018, apenas dois anos depois da sua formação, o consórcio já havia identificado 31 novas síndromes e diagnosticado 132 pacientes. Atualmente, ele já avaliou mais de 2.220 pacientes e diagnosticou com sucesso 676 deles. Ao todo, o consórcio já descreveu 53 novas condições médicas.
Mas o financiamento para este tipo de trabalho ainda é um problema. O apoio do Fundo Comum dos Institutos Nacionais de Saúde dos Estados Unidos para a Rede de Doenças Não Diagnosticadas está previsto para terminar este ano.
Helene Cederroth reconhece que o diagnóstico completo talvez não mantivesse a vida dos seus filhos. Mas ela acredita que teria, pelo menos, fornecido uma explicação para o que estava acontecendo.
Além disso, o diagnóstico pode “abrir portas”, mesmo que só para “coisas simples, como inscrever-se em uma organização para obter apoio”, afirma Jewitt.
Após a morte de seus filhos, Helene e Mikk Cederroth concentraram-se em levantar fundos e criaram sua própria organização, a Fundação Wilhelm. Eles estavam frustrados com a falta de trabalho conjunto entre os médicos de todo o mundo que trataram dos seus filhos.
Reconhecendo este problema e as dificuldades ainda maiores enfrentadas por famílias em países de renda média e baixa (como o acesso aos recursos), eles reuniram importantes especialistas em 2014 para um congresso mundial sobre doenças não diagnosticadas. Sua reunião anual permanece sendo realizada até hoje.
Wilhelm, Hugo e Emma morreram na época que antecede o Natal, que é um período difícil para Helene e Mikk até hoje.
Emma, particularmente, adorava as festas de final de ano. Ela sempre dizia que queria pintar a barba do Papai Noel de azul, sua cor favorita.
Nos seus últimos dias em coma, Emma recebeu a visita de um Papai Noel com barba azul. Sua mãe está certa de ter ouvido a menina fazer um som de contentamento quando sentiu sua entrada no quarto. “Ou, talvez, aquilo estivesse na nossa mente”, ela conta.
Dois anos depois, Helene e Mikk Cederroth receberam um importante geneticista que acredita que seus filhos provavelmente tivessem uma doença nova. O casal então forneceu amostras genéticas para sequenciamento completo do seu genoma.
Infelizmente, é tarde demais para ajudar Wilhelm, Hugo ou Emma. Mas ainda há tempo, segundo eles, para usar o que eles aprenderam com sua família para salvar a vida de outra criança.
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Assessoria de Comunicação